末期がんでも自宅で過ごせることは可能|父が教えてくれたこと
末期ガンでも、自宅で穏やかに最期を迎えることは十分に可能です。
これは理想論ではなく、私が父を自宅で看取った、ひとつの「現実の選択肢」としてお話しします。
「家で看取るなんて無理」から始まった
正直に言うと、私はずっと
「末期ガンなら、最期は病院で看取るもの」
「家族だけでケアなんて、とても無理」
と思い込んでいました。
これまで見てきた末期ガンの患者さんは、みんな病院のベッドの上。
点滴やモニターにつながれ、眠るように横たわっている姿しか知りませんでした。
だから、父が末期ガンだと知ったときも、「自宅で看取る」という選択肢は、最初から自分の中にありませんでした。
ところが、実際に父の病状が悪化し、「余命わずか」と宣告され、父自身が
「病院ではなく、家で過ごしたい」
とはっきり望んだとき、私の中の前提はひっくり返りました。
治療を拒否した父の選択
父は肺ガンの末期で、すでに骨転移もしていました。医学的に考えれば、かなりの痛みがあってもおかしくない状態です。
私は娘として、
「抗がん剤でも何でも使って、少しでも長く生きてほしい」
と願っていました。
けれど父は、手術をしたあとの約2年間、検査も治療も一切受けませんでした。
モルヒネすら使わず、痛み止めも最小限。
当時の私は、その選択が本当に正しかったのか、正直わかりませんでした。
「治療していれば、もっと一緒にいられたんじゃないか」
「私が説得すべきだったんじゃないか」
そんな葛藤もありました。
それでも父は、その2年間を
・好きなものを食べ
・好きな場所に行き
・会いたい人に会い
精一杯“ふつうの生活”を貫きました。
振り返ってみると、「病人」ではなく「ひとりの人」として生き抜いた時間だったのだと思います。
突然の「余命数時間」の宣告
父の容体が急に悪化したのは、亡くなる1ヶ月ほど前でした。
それまでは、会いに行けば会話もできる状態で、「まだ大丈夫」とどこかで油断していたのだと思います。
ある日、福祉関係の方から私の元に一本の電話が入りました。
「お父さんが大変な状態です。すぐに帰ってきてください」
慌てて地元の病院に駆けつけると、医師から告げられたのは「今にも息を引き取りそうです。余命は数時間でしょう」
という言葉でした。
手が震えて、頭が真っ白になり、「もう間に合わないかもしれない」という恐怖と焦りでいっぱいになりました。
ところが、その後の父は、医師の予想とはまったく違う経過をたどります。
「家に帰りたい」という父の強い意志
病院での方針を相談する中で、父ははっきりと
「病院にはいたくない。家に帰りたい」と自分の意思を伝えました。
一時は「余命数時間」と言われた父が、起き上がり、自分の希望をきちんと話す姿は衝撃的でした。
その瞬間、私は「父の望む場所で最期まで寄り添おう」
と決心し、「自宅で看取る」という選択をしました。
自宅に戻ってからの父は、私や孫の顔を見ると安心した表情を見せ、それまでほとんど食べられなかったのに、柔らかいご飯を少しずつ口にするようになりました。
病院から「余命数時間」と告げられた父と、家で過ごした時間は、結果的に「1ヶ月」。
この1ヶ月は、私にとっても父にとっても、かけがえのない贈り物になりました。
在宅医療は「丸投げ」ではないけれど、ひとりでもない
自宅で看取ると聞くと、
「医療が受けられないのでは？」
「痛みが出たらどうするの？」
と不安になる人も多いと思います。
ですが、在宅医療は「家族だけで何とかする」ということではありません。
・訪問診療の医師
・訪問看護師
・ケアマネージャー
・ヘルパー
・必要に応じてリハビリ職
こうした専門職がチームを組んで、家に来てくれます。
父の場合も、在宅医が定期的に往診し、状態に応じて薬を調整してくれました。
痛みが強くなる可能性があること、モルヒネや鎮静も選択できることなど、事前に丁寧に説明してくれたので、必要以上に不安を抱え込まずに済みました。
実際、父は最期まで強い痛みを訴えることはほとんどなく、モルヒネも使いませんでした。
ただ、これはあくまでも「父の場合」であって、人によっては痛みが強く出ることもあります。
そのときは、医師と相談しながら、鎮痛剤や鎮静を使って「苦痛をできるだけ減らす」ことができます。
介護保険とお金のこと
在宅で看取るとなると、お金の心配をする人も多いと思います。
私自身も、「自宅での医療は高いのでは？」と不安でした。
ですが、実際に介護保険や医療保険を利用してみると、
・差額ベッド代がかからない
・必要なサービスは保険の範囲で利用可能
ということもあり、「思っていたほどお金はかからなかった」というのが正直な感想です。
むしろ、
「もっと早くに介護認定を受けておけば、父も母も、もっと楽だったのではないか」と後悔したほどです。
在宅での看取りを考えるなら、
・早めに介護認定を申請する
・ケアマネージャーと相談してサービスを整える
この2つは、できるだけ早い段階で動いておくと、家族の負担がかなり違ってきます。
「枯れるように逝く」ということ
父の最期の1ヶ月は、身体が少しずつ機能を失っていく過程を、間近で見守る時間でもありました。
・少しずつ食事量が減る
・薬を飲むのを嫌がるようになる
・痰吸引などの処置も拒むようになる
私は当初、
「食べなければ死んでしまう」
「薬をやめたら、死期を早めてしまう」
と思い、必死で飲ませようとしたり、父にきつく当たってしまったこともあります。
けれど、在宅医はこう教えてくれました。
「人は、枯れるように逝くのが一番苦痛が少ないんだよ。無理に栄養を入れても、内臓がもう受け取れない状態だと、かえって苦しくなることもあるんだ」
ガンが全身に広がると、栄養を与えても体がうまく吸収できず、むしろ痰が増えたり、むくみがひどくなったりして負担になることがあります。
私はそれまで、「人は餓死して死ぬ」とどこかで思い込んでいました。
でも実際は、「体が自然に食べ物を受けつけなくなることで、少しずつ機能を終えていく」
という穏やかなプロセスが、多くの人にとって一番苦痛の少ない逝き方なのだと知りました。
病院か、自宅か延命と「その人らしさ」
父は、最期の段階で
「もう薬は飲みたくない」
「痰を吸うのも嫌だ」
とはっきり拒否するようになりました。
私は
「それを続けていれば、まだ生きられるかもしれないのに」
という思いから、つい感情的になってしまうこともありました。
今振り返ると、
「少しでも長く生きてほしい」という願いの裏側には、「自分が父を失いたくない」という私自身のエゴも混ざっていたのだと思います。
延命の治療をするかどうかは、とても難しい問題です。
治療をつづければ、時間は延びるかもしれない。
でもその時間が「その人らしく生きられる時間」なのかどうかは、別の問題です。
父の場合は、
・無理な延命をせず
・痛みを最小限にコントロールしつつ
・家族と会話し、笑い合える時間を保つ
という選択をしました。
結果として、最期の最期まで意識があり、私や孫と会話し、トイレにも自分で行ける日もありました。
「末期ガン＝意識がなく、管につながれたまま」というイメージしかなかった私には、これは大きな驚きでした。
「病院に連れていかない」という決意の怖さ
状態が悪化し、
・肩呼吸が出る
・ときどき意識が飛ぶ
という段階になったとき、主治医からは
「余命は3日ほどかもしれません。病院に入院するという選択肢もあります」
と提案されました。
私は正直、病院に連れていった方が「安心」な気もしていました。
けれど父は、往診の医師に向かって強い口調で
「病院には行きたくない。家にいたい」
と告げました。
本人がここまで明確に意思を示した以上、無理やり救急車に乗せることも、強制的に入院させることもできません。
「このまま家で看取る」という決断は、家族にとっても相当な覚悟が必要でした。
「もし何かあったら？」
「自分たちの選択が、父を早く死なせてしまうことにならないか？」
そんな不安で胸が押しつぶされそうにもなりました。
それでも最終的に私は、
「これは父の人生。最期くらい、父の望む形で過ごしてほしい」
と考え直し、「家で看取る」と腹をくくりました。
救急車を呼ぶかどうかを、前もって考える
在宅で看取る場合、「息が止まったらどうするのか」という問題があります。
私は事前に、知り合いの救急隊員にこう尋ねました。「もし父の呼吸が止まったら、救急車を呼ぶべきですか？」
そのとき教えてもらったのは、
・余命がわずかで、明らかに看取りの段階にある場合
・家族と本人が「延命を望まない」と決めている場合
には、救急車を呼んでも、延命処置が優先されるとは限らない、ということでした。
すでに死亡している状態で救急車を呼んだ場合、
・「死亡確認」は救急ではできない
・病院にも搬送されず、その場で警察を呼ぶ流れになることもある
といった、想像していない現実もあります。
在宅で看取ると決めるということは、
「息が止まる瞬間を、家族として受け止める」
という選択でもあります。
これは、頭で理解するよりも、実際にその場に立つと、とても重い現実です。
だからこそ、
・本人の希望
・家族の気持ち
・医師の考え
を、できれば元気なうちからしっかり話し合っておくことが、とても大切になります。
父の最期の様子「下顎呼吸」と静かな眠り
亡くなる直前の父には、いくつかの変化がありました。
この「口をパクパクするような呼吸」は、「下顎呼吸」と呼ばれ、
多くの場合、死の数時間前から見られるサインだと、後から医師に教わりました。
父は、亡くなる2時間ほど前に
「冷たいものが飲みたい」
と口にしたので、「エネーボ」という医療用の栄養ドリンクを少し飲ませました。
それを飲んだあと、父はとても気持ちよさそうな表情で眠りに入りました。
体温は少し下がっていて、布団をかけると
「暑いよ」と訴えることもありましたが、その顔は苦しそうではありませんでした。
私たち家族は、その夜、交代で父の側にいながら、短い仮眠を取りました。
そして朝、父を起こそうとしたとき、
・手足は氷のように冷たく
・お腹のあたりだけがわずかに温かく
・瞳孔は開き、身体は力なく垂れ下がっていました。
母は静かに父の目をそっと手で押さえ、閉じました。
その顔は、まるで眠っているだけのようで、「死んでいる」という実感が、すぐにはわかないほど穏やかでした。
「痩せ細った末期ガン」のイメージとの違い
私は、末期ガンの患者さんといえば、
「骨と皮だけのように痩せてしまっている」
というイメージを持っていました。
ところが父は、少し痩せたものの、「ガリガリ」というほどではなく、
「まだもう少し生きるんじゃないか」
と思ってしまうような見た目でした。
だからこそ、父の死と向き合うことが、最後の最後までどこか信じられず、現実味を帯びるまでに時間がかかったのかもしれません。
在宅で看取ってみてわかったこと
不謹慎に聞こえるかもしれませんが、
私は自分自身の最期も、可能であれば「家で看取られたい」と思うようになりました。
理由はいくつかあります。
そして何より、
「ケンカもしたり、笑ったりした1ヶ月」が、私にとってかけがえのない思い出になったからです。
父が残してくれた、最高のプレゼントだと今では感じています。
これから在宅での看取りを考える人へ
コロナ禍以降、病院で最期を迎えることの難しさが注目され、在宅で看取るケースは今後さらに増えていくと思います。
ネット上には、
「ガンの最期は耐えがたい痛み」
「恐ろしい苦しみ方をする」
といった、不安をあおるような情報も多くあります。
しかし実際には、
- 在宅での看取りを経験したことのない医師も少なくない
- 適切な疼痛コントロールをすれば、穏やかに過ごせるケースも多いという
現実があります。
もちろん、在宅看取りがすべての人にとってベスト、というわけではありません。
病院での医療が合う人もいれば、自宅での時間を大切にしたい人もいる。
大事なのは、
「どちらが正しいか」ではなく、
「本人と家族にとって、どんな最期がいちばん納得できるか」を話し合うことだと思います。
そのために、ぜひ次の点を意識してみてください。
「優しく見守る」ことが、いちばんの支えになる
亡くなる前の父は、とても寂しがり屋になりました。
難しいことをしてあげられなくても、ただそばにいて、手を握って、話を聞くだけで、父の表情がふっと柔らかくなるのがわかりました。
在宅での看取りは、決して楽ではありません。
介護の肉体的な負担も、感情の揺れも、逃げ場がないように感じる瞬間があります。
「早く終わってほしい」と思ってしまう自分に、罪悪感を覚えることもあります。
それでも、
それだけでも、本人にとっては大きな安心になります。
在宅で看取ることを迷っている人がいたら、
「すべてを自分ひとりで背負わないでほしい」
「医療や介護の専門家をどんどん頼っていい」
と伝えたいです。
そして、もし選べる状況にあるなら、
「最後の時間を、どこで、誰と、どう過ごしたいか」
を、ぜひ一度、家族で話し合ってみてください。
在宅での看取りは、たしかに覚悟がいります。
でも、うまく支援を受けながら進めていけば、
病院とは違う形の「とても安らかな最期」があり得るのだと、私は父を通して知りました。
